בשורה משמחת ומרגשת: משפחתו של ליאם נג'י בן השנה ושמונה חודשים, שחולה במחלת ניוון שרירים נדירה וקשה, התבשרה ביום רביעי השבוע שקופת חולים כללית, אישרה באופן חריג לליאם תושב פתח תקווה ולג'וד נצר א-דין בן השנה והתשעה חודשים מכפר דרוזי בצפון הארץ, את התרופה הניסיונית זולג'נסמה – ZOLGENSMA שלא נמצאת בסל התרופות ועלותה עומדת על סך 7.6 מיליון שקלים.
סיפורו של ליאם הפעוט פורסם בהרחבה במלאבס. התרופה שיכולה להציל את חייו של ליאם וג'וד נרשמה לאחרונה ב -FDA (מינהל התרופות והמזון האמריקאי) והיא מייצרת תחליף לגן הפגום הגורם למחלה. זריקה אחת של התרופה תחזיר את ליאם להיות ילד רגיל כמו כל הילדים. "ביום רביעי בצהריים עורכת הדין שמלווה אותנו, עו"ד יעל פרידל, התקשרה אלי להודיע שקופת חולים אישרה לליאם את התרופה", מספר בהתרגשות האב אבירן. "שהיא הודיעה לי, פרצתי בבכי והפסקתי לתפקד מרוב אושר, ממש ירדה לנו אבן מהלב. ביום שני היתה אמורה להיות לנו וועדה ופתאום היא מודיעה לנו שהכל נגמר ולא צריך ללכת לוועדה וזה מאוד מרגש שסוף סוף נצא לדרך חדשה. בימים הקרובים ניפגש עם הרופא של ליאם ונדע יותר פרטים לגבי קבלת הזריקה".
הוא מבקש להודות לכולם על העזרה והתמיכה: "אני רוצה להודות לכולם, לכל מי שהתגייס, תרם ועזר לנו לאורך כל הדרך. לחברים, לבני המשפחה ולתושבים הטובים וזה ממש לא מובן מאליו שכולם התגייסו לעזור לליאם".
כאמור, האישור ניתן על ידי ועדת החריגים בכללית שדנה בבקשה למימון תרופות שלא כלולות בסל התרופות ובכך יהיו השניים הראשונים בישראל לקבל את התרופה פורצת הדרך.
ליאם נג'י
המחלה בה חולה ליאם, היא מחלה גנטית – SMA – שגורמת לתינוקות לחולשת שרירים מתקדמת והחולים בה סובלים מבעיות מוטוריות ונכויות קשות. ליאם אובחן בגיל חודש כחולה במחלת ניוון שרירים נדירה וקשה כאשר הגיע לביקורת בטיפת חלב ומאז החלו הוריו בסדרת בדיקות וטיפולים בספירנזה, אותה הוא מקבל מידי ארבעה חודשים לעמוד השדרה. עלות התרופה בשנה עומדת על 1.5 מיליון שקלים.
בתחילת החודש, החלו הוריו של ליאם במימון המונים, על מנת לגייס את הסכום עבור התרופה הניסיונית, אותה ניתן לקבל עד גיל שנתיים בלבד ובמקביל החלו תהליך מול משרד הבריאות ופניה לוועדת חריגים של כללית על ידי עורכת הדין יעל פרידל שמייצגת אותם. עורכת הדין פרידל אמרה: "אני מברכת על החלטתה הראויה של וועדת החריגים של קופ"ח כללית בראשות ד"ר ניקי ליברמן. מדובר בהחלטה שיש בה כדי לחולל שינוי דרמטי בחייהם של הילדים ליאם וג'וד, ולנטוע תקווה אצל רבים אחרים".
הצטרפו כאן לקבוצת הוואטסאפ של מלאבס.
