לפני שלוש שנים, הבן שלי עלה לכיתה א' ואני התרגשתי כפי שלא התרגשתי מעולם. מובן שגם הייתי מבוהלת. זו הפעם הראשונה שהבן שלי יוצא מהחממה של הגן אל העולם הגדול, וכילד אשר נמצא על הרצף האוטיסטי, כל יציאה לעצמאות הופכת למרגשת אף יותר.
היום, כשהוא בכיתה ג', זה נראה לי מצחיק שפחדתי להיפרד ממנו ליד השער מחשש שלא יצליח להגיע לבד לכיתה. בחודש הראשון קבלתי אישור להיכנס אל תוך בית הספר כדי ללוות אותו, אבל כבר אחרי שבועיים הוא ביקש ממני להפסיק, הוא דרש להיות כמו כולם. אחרי חודשיים הוא אפילו לא רצה שאלווה אותו עד לשער ונפרד ממני בשדרה הסמוכה.
ביום שבו הוא ביקש ממני ללכת לבד בשביל כמו כולם, חשבתי שהלב שלי יקרוס מרוב אושר ושמחה. כמה חודשים קודם לכן, לא יכולתי לחשוב על סיטואציה כזו. עמדתי בצד, נשענתי על הגדר וצפיתי בו הולך כמו כל הילדים, לבד, זקוף, שמח. בדרך הוא פגש חבר ושניהם צעדו יחד אל תוך בית הספר. רק אחרי עשרים דקות יכולתי לחזור לנשום, דילגתי הביתה מאושרת, מרחפת עם חיוך רחב על הפנים וכתבתי סטטוס אופטימי ושמח על האירוע המרגש.
הסטטוס היה מיועד לחברים שלי בפייסבוק ולעוקבים אחרי שיודעים שיש לי ילד על הרצף האוטיסטי. כולם חגגו איתי ושמחו בשמחתי, אבל כמה שעות מאוחר יותר הופיעה תגובה מסוג אחר: "אתן האימהות של היום, פשוט בושה. לא משחררות את הילד, ממש דבק. מה כל כך משמח בזה שהילד הלך לבד? אני ממליצה לך ללכת לפסיכולוג לטיפול נפשי אם עד אמצע כיתה א' לא שחררת את הילד שלך".
אני זוכרת שקפאתי. נכנסתי לפרופיל הפייסבוק של אותה גברת. היא לא הייתה חברה שלי, כך שכנראה לא היה לה מושג שמדובר בילד מיוחד. ועדיין, גם אם לא היה לה מושג, מי היא בכלל שתכנס לדף הפייסבוק שלי, תעיר לי הערות כאלו ותתבטא בצורה כזו?
כתבתי לה שמדובר בילד אוטיסט ושניתן להתבטא קצת יותר בנימוס וברגישות. אני לא זוכרת אם היא התנצלה או לא, אבל כבר אז שאלתי את עצמי, מה גורם לאנשים להגיב לאנשים שהם לא מכירים? אני לא מדברת על הטוקבקיסטים המטורפים שמקללים ומטנפים, זו תופעה אחרת לגמרי. אני מדברת על אנשים נורמטיביים, רגילים לחלוטין, שמרגישים צורך להידחף ולהגיב על סטטוסים שאנשים כותבים בלי שהם בכלל מכירים את האדם לו הם מגיבים.
אני אתן עוד דוגמה פחות דרמטית ויותר עקרונית.
חברה שלי פרסמה צילום סטטוס שפורסם בקבוצת אימהות: "בישלתי בטעות בשר מקולקל, כל הבית מסריח, איך אני אמורה להעיף את הסירחון הזה מהבית? יש כאן ריח של בית קברות". החברה שלי טבעונית. היא פרסמה את צילום המסך כדי ללגלג על חוסר המודעות של אנשים שאוכלים בשר ומתפלאים שיש להם בבית ריח של בית קברות. כל מי שמכיר את החברה שלי, יודע שהיא טבעונית וכבר שנים נלחמת על זכויות של בעלי החיים. החברים שלה צחקו מהבדיחה הזו, אבל אז הגיעו אלו שלא מכירים אותה ואת ההווי של דף הפייסבוק שלה, הם נתקלו בו במקרה והתחילו לתת לה עצות איך להוציא את הריח המסריח מהבית. עצות על גבי עצות. עצות מאוד רציניות וצרפו הסברים שגם להם זה קרה פעם. הם מאוד כעסו כשאותה חברה צרפה לכל תגובה, הסבר נרחב על רצח בעלי חיים. חלקם הגיבו בצורה מאוד תוקפנית. ואני שוב חוזרת לשאלה: מה גורם לאנשים להידחף לאחרים לדף הפייסבוק אם הם לא יודעים ולא מבינים במי ובמה מדובר?
רוצים עוד דוגמה? בבקשה. יש לי חבר שהוא נכה וכותב סטטוסים רבים על החוויות שלו כנכה במדינת ישראל (לא כיף, אם אתם ממש מתעניינים.). הקטע של החבר הזה הוא לכתוב את הסטטוסים בגוף שני: "אתה מתגלגל לך על כיסא הגלגלים. פתאום אתה רואה מולך שני פחי אשפה גדולים שחוסמים לך את הדרך. אתה רוצה לחצות את הכביש ולעבור לצד השני, אך אין מעבר לכיסא הגלגלים שלך בין שתי המכוניות החונות…". מידי פעם מגיעים לעמוד שלו אנשים שלא מכירים אותו ואת הקטע שלו ולא מבינים שהוא הנכה וכותבים לו, "כשתהייה נכה תדבר, מה אתה בכלל מבין? מי נתן לך את הזכות לכתוב בשם אנשים נכים".
לכו תבינו אנשים…
לפעמים אני מפרסמת סטטוסים ארוכים. כזו אני, סופרת. אני אוהבת לכתוב ומי שרוצה קורא ומי שלא, לא חייב. ואז יש את אלו שמגיבים בלי לקרוא את הסטטוס עד הסוף. חלקם אפילו מציינים זאת: "לא קראתי עד סוף אבל…".
זה אפילו משעשע יותר. הדחף להגיב על משהו שאפילו לא הייתה לך את הסבלנות לקרוא עד הסוף. כמו האנשים האלו שבזמן שיחה בכלל לא מקשיבים למי שמדבר איתם אלא עסוקים בלחשוב ולנסח את מה שהם רוצים להגיד.
חיפשתי תשובה לשאלות האלו ולא מצאתי. האנושות תישאר כנראה חידה לנצח נצחים. אגב, אם אתם אנשים מהסוג הזה, תשאלו את עצמכם האם אתם באמת מוכרחים להגיב או שלפעמים כדאי ואפילו מומלץ לוותר?
פסטיבל מקומות שמורים 2019
מקומות שמורים
בחודש אוגוסט התקיים פסטיבל יוצא דופן בשם "מקומות שמורים". במשך כמה ימים הוצגו הצגות והופעות שהותאמו במיוחד לצרכיהם של ילדים על הספקטרום האוטיסטי. בארץ ישנם יותר מ־30,000 ילדים על הספקטרום האוטיסטי, שלמרות שכמו כל הילדים הם אוהבים לצחוק ולהתרגש אינם יכולים ללכת להצגות כמו ילדים רגילים. זאת מאחר והם רגישים יותר ומתקשים להסתגל לתנאים, רגישים יותר לגירויים של צליל ואור ולפעמים אף מתקשים לשמור על שקט. עבור ההורים שלהם בילוי משפחתי שאמור להיות נעים וכיף הופך למאבק מתסכל ומייאש.
אני שמחה לדווח לכם שהפסטיבל היה הצלחה מסחררת!!! כולם נהנו, ההורים והילדים. לחלק מהילדים זו הייתה הפעם הראשונה בהצגה.
בזכות הכסף שגויס הצליחו המארגנות אור אלתרמן ברנע, ושרון גבריאלוב, להציג במקום אחד נגיש ומרכזי ובמחירים מסובסדים מגוון הופעות עם כל ההתאמות הדרושות.
התאמת הצגות לילדים על הספקטרום כוללת בין השאר שינוי בתנאי התאורה והסאונד בהופעות, מכירת כרטיסים מסובסדים, יצירת תכנים לא מפחידים או מפתיעים מדי, הקמת פינת הירגעות בקרבת האולם, הכשרה מיוחדת לסדרנים, הפקת חומרי הסברה לילדים טרום ההגעה למופע ולמקום ועוד דברים חשובים נוספים.
כדי שהאירוע יוכל להתקיים פעם נוספת, כדי שתהיה אפשרות להנגיש הצגות ומופעי תרבות בכל הארץ, לפתח הצגות תיאטרון מקוריות ומותאמות ולשמח כל כך הרבה ילדים על הרצף האוטיסטי וילדים עם צרכים מיוחדים, אנו זקוקים לעזרתכם.
העמותה לילדים בסיכון פתחה עמוד מיוחד לגיוס תרומות. כל שקל חשוב, כל שקל נחשב.
לתרומה חפשו את עמוד הפייסבוק "מקומות שמורים" או היכנסו כאן
סטטוס לשבת: "כמה זמן אבא יעבוד עבורך?"
אבישי
אבישי: יעקב עבד 14 שנה אצל לבן עד שהוא אישר לו להתחתן עם רחל. כמה זמן נראה לך שאבא היה מוכן לעבוד עבורך?
אני: כמה שצריך.
אבישי: לי נראה משהו כמו יום או יומיים. לא יותר.
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
