דרמה התרחשה במרכז שניידר לרפואת ילדים. ליאן אלחדד בת ה-15 מתל מונד הגיעה לאחרונה למרכז לאחר שסבלה מעייפות והקאות. בדיקת CT דחופה שעברה, מצאה כי הנערה סובלת מדימום מוחי נרחב, עקב סיבוך של מחלת ה- HHT. ליאן הובהלה לחדר הניתוח במהירות וחייה ניצלו. אמה של ליאן גילתה ערנות רבה כשהתעקשה להביאה לבית החולים. אמה של ליאן מאובחנת כבר כעשר שנים כחולה במחלת ה-HHT, מחלה תורשתית והסיכון להורשת המחלה הוא 50 אחוזים.
מחלת HHT, או בשמה הקודם – סינדרום אוסלו-וובר-רנדו, היא הפרעה גנטית אשר התסמין השכיח המאפיין אותה הוא דימומים חוזרים ונשנים באף, אך עלולה גם לגרום לכדי שבץ מוחי, דימומים ריאתיים, דימומים במערכת העיכול ואי ספיקה נשימתית. 1 מתוך 8,000 אנשים סובל מהפרעה זו, חלקם של החולים, כלל אינם מודעים לכך. חשוב לציין שרוב מקרי דימומי האף אינם קשורים במחלה זו. יש לחשוד במחלה כשהדימומים קשים ומופיעים במספר דורות. המחלה מאופיינת בכלי דם מורחבים המקשרים ישירות בין העורקים והוורידים של איברים שונים בגוף. מכיוון שהתסמינים עלולים להופיע באזורים ואיברים שונים, ובגלל היעדר מודעות, המחלה לא תמיד מאובחנת. למרות שההפרעה הגנטית קיימת מלידה, לעיתים התסמינים לא יופיעו עד גיל ההתבגרות או הגיל המבוגר.
ד"ר מאיר מי-זהב, מנהל המרכז הארצי לטיפול בחולי HHT בשניידר: "חולים אשר אינם מאובחנים ומטופלים, מהווים פצצת זמן מתקתקת. לילדים ומבוגרים הנמצאים בקבוצת הסיכון, מומלץ מאוד להיבדק, לקבל טיפול מתאים ולהיות במעקב". אביטל, אמה של ליאן: "חשוב לנו מאוד לספר את סיפורנו האישי בכדי להעלות למודעות את קיומה של המחלה HHT. אבחון וטיפול מוקדם יכול למנוע מצבים מסכני חיים. אני מודה לצוות הרפואי במרכז שניידר".
אם ישנם דימומים קשים מהאף ביותר מבן משפחה אחד, או קיים סיפור משפחתי של שבץ מוחי בגיל צעיר, כדאי לשקול ייעוץ.
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
