לרוב ההודעה מתחילה בהתנצלות. הם לא רוצים לחפור לי ולא רוצים להבהיל אותי, אבל הם קוראים כל מה שאני כותבת בטורים ובפייסבוק על הבן שלי ורוצים לשוחח איתי על מה שעובר עליהם כי ממש לאחרונה הם קיבלו אבחון וגילו שהבן או הבת שלהם נמצאים על הרצף האוטיסטי והם מאוד עצובים ולא יודעים מה לעשות ומאיפה להתחיל. מה עושים עם הסביבה? איך מספרים לכולם ואיך בכלל אפשר לחזור לשגרה? מה עושים מעכשיו? האם הוא יהיה בסדר? האם את יכולה להבטיח לנו שהכל יהיה בסדר? האם לילד יהיו חברים? הוא ילמד בכתה רגילה? יתגייס לצבא? יהיה לנו נכדים ממנו? השאלה שחוזרת על עצמה תמיד היא, האם אי פעם העצב יעלם ואוכל לשמוח בחיים עם האוטיזם?
כשאני מקבלת הודעה כזו אני נושמת עמוק ומנסה להבין מה המצב של מי שפנה אלי. האם התכתבות בפייסבוק תעזור? האם שיחת טלפון? האם צריך לקבוע פגישה? אני מקבלת עשרות הודעות בחודש ולא עומדת בעומס. אין לי אפשרות להיפגש עם כולם.
הלוואי שהייתי יכולה לזנוח את העבודה וכל היום לשוחח ולהיפגש עם משפחות והורים שנמצאים בשלב הכל כך מבלבל הזה, השלב של ההתחלה שבו שום דבר לא ברור והכל נראה קשה פי כמה מהקושי האובייקטיבי.
נתחיל מזה שאני לא מייצגת את כל ההורים לילדים אוטיסטים בעולם וגם הבן שלי לא מייצג את כל הקהילה האוטיסטית. לא קיבלתי הכשרה לעזור להורים, אין לי את הכלים המקצועיים לכך, אני יכולה רק לתת את התמיכה הראשונית כמי שהייתה שם, על הספה, ברגע המוזר הזה בו בישרו לי את הבשורה שאף הורה לא רוצה לשמוע. כמי שזוכרת את ההלם, את הפחד מחוסר הידיעה, כמי שנכנסה לדיכאון עמוק ויצאה ממנו מחוזקת, עם ההבנה וההחלטה שהאוטיזם, לא אמור לפגום בחיי.
אני זוכרת איך בהתחלה כשהתקשר אלי ההורה הראשון, הבטחתי לו שהכל יהיה בסדר. שהבן שלו יפתיע אותו. ניסיתי לייפות את הקשיים. מהר מאוד הבנתי שזו לא הדרך.
אני לא אלוהים ולא יכולה להבטיח לאף אחד שהילד שלו יהיה בסדר, וחוץ מזה, מה שנחשב "בסדר" אצל אחד, יכול להיחשב כ"מאוד לא בסדר" אצל אדם אחר.
לקח לי זמן להבין שרואים בי סמכות כלשהי בתחום ואני חייבת לבחור את המילים שבהן אני משתמשת בקפידה. היום אני מבינה שכדי להתמודד עם האוטיזם של הילד, ההורה צריך לבנות קודם את עצמו, אחרת לא יהיו לו כוחות ובזה בדיוק אני מתמקדת.
ההמלצה הראשונה שלי היא לא לשמור בסוד את הבשורה ולא לנסות להתמודד עם העניין לבד. השנה הראשונה היא קשה כי עדיין לא ממש מבינים מה המשמעות של מושגים בסיסיים והכל נשמע תיאורטי, לא מבינים את ההשפעה של המצב החדש על החיים.
צריך למצוא לפחות אדם אחד שאיתו אפשר לשוחח בצורה אמיתית וכנה על מה שעובר עלינו, בלי לקבל עצות בשקל או הטפות מוסר ובלי שהוא יתחיל לבכות או יתרכז בעצמו. אם אין לנו אדם כזה, לשלם לפסיכולוג. אנשים רבים מספרים לי שאין להם כסף לפסיכולוג אבל אם מחפשים היטב ולא מתייאשים, אפשר למצוא אחד כזה דרך קופת חולים במחיר מוזל. לא לפחד ללכת לרופא בקופת חולים ולבקש כדורים נוגדי דיכאון.
אם אתם יודעים שקשה לכם לקחת דברים בפרופורציה, מומלץ להתרחק מקבוצות בפייסבוק: לכאורה זה נשמע רעיון נהדר להצטרף לקבוצת פייסבוק עם הורים נוספים שעוברים בדיוק את אותן חוויות, לקבל תמיכה ולהתחזק ממי שמבין את הקשיים. הבעיה היא שפעמים רבות אנשים כותבים רק כשרע להם ולא כשטוב. וכך נחשפים בקבוצה לסיפורים שלא בהכרח רלוונטיים לילד שלנו ושמכניסים לנו פחדים לראש. דבר נוסף, לפעמים לא ידוע לנו מה המטרה של כותב הסטטוס והאם יש לו מטרות נסתרות שלא ידועות לנו. לכן כשבוחרים להצטרף לקבוצה כזו צריך לדעת להפריד בין מידע אמין ותמיכה לבין הודעות שלא קשורות אלינו. לא תמיד יש לנו יכולת לבצע את ההפרדה הזו. אני למשל קראתי רק סטטוסים איומים ונוראיים על שילוב ילדים אוטיסטים בבית ספר ולא נתקלתי בסיפורים חיוביים על שילוב. לכן, כשהבן שלי עלה לכיתה א', סבלתי מחרדות קשות, פחד מהמערכת ושנאה למשרד החינוך. בפועל הילד שלי משולב שלוש שנים בבית ספר רגיל ובבית הספר שבו הוא לומד עוזרים לנו בכל בעיה שצצה והשילוב עד עתה נחשב שילוב מוצלח ביותר.
הורים רבים מקווים בכל ליבם שאולי יש טעות באבחון ושהילד שלהם נמצא בעיכוב התפתחותי ולא על הספקטרום האוטיסטי. הורים רבים מנסים לגשש כל הזמן באיזה מצב הילד שלהם נמצא: אוטיסט בתפקוד גבוה? בינוני? נמוך? המילה אוטיזם מפחידה. אני ממליצה לנסות להתמקד בבעיות ובקשיים של הילד ולא בשם או בהגדרה כזו או אחרת. במקום לחשוב על זה שהילד שלי אוטיסט ואני רוצה "להוציא" אותו מהאוטיזם, אני ממליצה לפרק את הבעיות והקשיים של הילד להגדרות פשוטות. לדוגמה: לילד שלי יש הפרעת אכילה, לילד יש פחדים מרעשים ומקולות, הילד שלי מתקשה בדיבור. ואז לאחר שרשימת הבעיות מונחת מול עינינו, צריך לוודא שיש לנו את הכלים לעזור ולקדם אותו בכל אחת מהבעיות. ואם אין לנו את הכלים, למצוא את אנשי המקצוע שידריכו אותנו בתחום. ובלי כל קשר אסור לשכוח שהילד הוא … ילד ואנחנו ההורים שלו, אנחנו לא המטפלים שלו.
למרות הקושי, הלחץ והנטייה הטבעית, צריך לנסות לא לחשוב על העתיד הרחוק. אין טעם להתעסק בשירות הצבאי או בנכדים שיהיו או לא יהיו כשהילד בן 7. עדיף לחשוב קדימה במונחים של שנה. כלומר, לשבת עם איש מקצוע ולנסות לקבוע יעדים שנתיים כיצד ניתן לקדם את הילד בשנה הקרובה. קשה להתעלם מהפחדים על העתיד, אבל חייבים למצוא את הדרך, אפילו בעזרת פסיכולוג.
עצה אחרונה: אל תאבדו את עצמכם, שמרו על עצמכם כבני אדם נפרדים מהילד. תשתדלו פעם בשבוע לצאת מהבית עם חברים או עם בן/בת הזוג, המשיכו לחלום על העתיד שלכם, ללמוד, לפגוש אנשים, לצבור חוויות, לטוס לחו"ל, לעשות ספורט ולא לוותר על הדרכת הורים. פעם, בתחילת התהליך כשביקשו ממני להציג את עצמי, הייתי מספרת שקוראים לי מאירה, אני אמא של אבישי, ילד על הרצף האוטיסטי. מתי ידעתי שאני אהיה בסדר? כשהפסקתי להציג את עצמי כך ונזכרתי שיש לי זכות קיום גם בלי האוטיזם. מי אני? אני מאירה ברנע, סופרת, עורכת, בעלת טורים, מנחת סדנאות כתיבה ואמא של אבישי.
סטטוס לשבת: "את חייבת לעבור הלאה"
שלחו לי סרטון שבו הבן שלי שר קטע סולו מול כל בית הספר.
צפיתי בו בהנאה מרובה שוב ושוב ושוב ושוב.
אבישי: את מוכנה להפסיק לראות את הסרטון הזה?
אני: אבל כיף לי לראות אותך שר.
אבישי: זה היה, וזה נגמר. אמא, את חייבת לדעת לעבור הלאה.
