הכל התחיל לפני שנים רבות כשלא הצלחתי להיכנס להריון וכל מיני אנשים שלא קראו את התיק הרפואי שלי ושל בעלי ולא ידעו על הבעיות האמיתיות שלנו, התחילו לדבר איתי על זה שאני לא נכנסת להריון כי אני לחוצה והיסטרית ומרוב שאני לחוצה והיסטרית אני הורסת לעצמי את הבריאות ולא מאפשרת לעצמי להיכנס להריון.
זה המשיך בשנה הרביעית של טיפולי הפוריות שלי. תוצאות בדיקת ההיריון יצאה חיובית והייתי בעננים. לאחר חודש, בזמן שישבתי במשרד, הרגשתי שמשהו לא כשורה. התקשרתי מיד לגיניקולוג וסיפרתי לו על התחושה שלי ועל הכאבים הפתאומיים בבטן, הוא ניסה להרגיע אותי באמצעות המשפט הבא: “אל תהיי היסטרית ודרמטית. הלחץ שלך חודר לגוף ואת מזיקה לעצמך. זה בטח שום דבר. ניפגש עוד שבועיים כמו שקבענו”.
שעה לאחר מכן עברתי הפלה טבעית.
שנה לאחר מכן נכנסתי להריון ובתחילת החודש השמיני שמתי לב שאני לא מרגישה תנועות עובר כמו שקראתי שאני אמורה להרגיש. מידי יום נאלצתי ללכת למיון נשים בבית חולים ושם היו מצמידים לבטני מכשיר מרעיש שהעיר את העובר כדי שיזוז.
“את כל כך היסטרית. את חושבת שהעובר לא יודע שאת היסטרית?”, אמרו לי. “את ממש מלחיצה את כולם, אבל את כולם. את בלתי אפשרית”. יומיים מאוחר יותר הסתבר שחבל הטבור נכרך שלוש פעמים סביב הצוואר שלו ולכן יכולת התזוזה הייתה מוגבלת. “את כל כך היסטרית” הדהד בראשי גם בדרך לניתוח קיסרי חירום לא מתוכנן שבסיומו הרופאה אמרה לי שאם לא הייתי מגיעה בזמן לא היה לי ילד. במהלך השהות שלי ושל בני בבית החולים רופאים נכנסו ויצאו מחדרי, מידי פעם הם חייכו ואמרו “רצינו לחזות בפלא ולפגוש את מי שהצלנו ממוות”.
שנתיים וחצי לאחר מכן, כשהגעתי לרופא המשפחה בקופת חולים וסיפרתי לו שהגננת בגן הילדים הפרטי של הבן שלי חושדת שיש לו בעיות בהתפתחות ולפי כל מה שהיא מספרת לי, אני חושדת שהבן שלי אוטיסט, הרופא סילק אותי בבושת פנים מהמרפאה שלו כשאני ממררת בבכי: “את סתם אמא היסטרית. זה בגלל טיפולי הפוריות ובגלל שמדובר בבן יחיד, גם הגננת היסטרית. את אמא לחוצה ומעבירה הלאה את הלחץ”. הרופא סירב לתת לי הפניה למכון להתפתחות הילד. כמה חודשים מאוחר יותר באבחון מקיף ופרטי ביחידה לאוטיזם בבית חולים במרכז הארץ, קבלנו את האבחון הרשמי. הבן שלי על הספקטרום האוטיסטי.
כשסיפרתי לרופא אחר שיש לבן שלי הפרעות אכילה, הוא לא קישר את זה לאוטיזם אלא האשים אותי ואמר: “אם תבשלי טעים הוא יאכל”. רק אחר כך גיליתי שלהרבה אוטיסטים יש הפרעות אכילה שלא נעלמות.
כשהבן שלי נכנס למסגרות של משרד החינוך, יצרתי לי דימוי: האמא ההיסטרית או בשמי השני: האמא הדרמטית.
לאחרונה ישבתי מול מטפלת חדשה שאמורה לעבוד עם הבן שלי. היא שאלה אותי מה מפריע לי כרגע ואמרתי לה שלפני הכל היא חייבת להבין שלהיות אמא לילד אוטיסט זה קשה ומלחיץ. קשה לי לשלוח את הבן שלי לבית ספר רגיל כי לא משנה כמה הנהלת בית הספר והמורים יתאמצו, למשרד החינוך אין את היכולת לשלב כראוי ילדים אוטיסטים, גם אם יש רצון אין יכולת כיוון שאין מספיק תקציבים. אמרתי לה שבעולם מתוקן, מאחר שילדים אוטיסטים צריכים סדר והכנה ראויה, כל משלבת הייתה נפגשת עם הילד האוטיסט שאיתו היא צפויה לעבוד כבר בחופש הגדול כדי שבתחילת השנה הוא יגיע רגוע לכיתה. בעולם מתוקן, המשלבת הייתה עוברת הדרכה טובה כבר באוגוסט ולא מתחילה את השנה וממתינה שמישהו יגיע להדריך אותה מתישהו כשיהיה זמן. בעולם מתוקן, כל המורים בבית ספר לפני תחילת שנת הלימודים היו נפגשים עם הילד, ועוברים הדרכה על שילוב ילדים אוטיסטים בכיתה ונפגשים עם ההורים. אמרתי לה שקשה לי כי אין בית ספר לחינוך מיוחד שמתאים לרמת התפקוד של הבן שלי, ומצד שני בבית ספר רגיל הוא צריך לעבוד קשה כדי להתמודד עם האוטיסטיות שלו ולנסות להיות כמו כולם וזו עבודה מאוד קשה לא להיות אתה במשך כל כך הרבה שעות.
ואז המטפלת אמרה לי שכנראה אני מעבירה את הלחץ ואת החרדות שלי לילד, ומכאן פשוט איבדתי אותה.
החלטתי לעצור הכל. הבן שלי גדל בבית שמח ומאושר, בית שכל הזמן שומעים בו מוזיקה, בית שמותר לדבר על הכל, לצחוק על הכל, לחלום על הכל. התפטרתי מהעבודה והפכתי להיות עצמאית כדי שאוכל להיות עם הבן שלי בבית באווירה רגועה בלי לחץ של בוסים על ראש. את כל החרדות וההיסטריה שלי, כמו הרבה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אני מחביאה עמוק עמוק בתוכי ולא מאפשרת להם לצאת החוצה כדי לא להוסיף לבן שלי חרדות מעבר לאלו שכבר קיימות אצלו. שבע שנים עברו מאז האבחון, כמעט עשר שנים מאז הלידה של אבישי ואני נשבעתי לעצמי לעולם לא לשתוק עוד מול אנשי מקצוע שמפנים אצבע מאשימה כלפי ההורים, בטח לא כאלו שלא מכירים את המשפחה מקרוב ואת ההתנהלות בבית שלנו.
אנשי מקצוע יקרים: תלמדו, תבקרו, תעירו, תאירו, תחדדו, תספרו, תחזקו, תכוונו, תנו כלים להתמודדות, תביעו את דעתכם, אבל אף פעם אל תאשימו.
רביטל ויטלזון יעקבס | סטנדאפ להורים עייפים
כבר תקופה ארוכה חברות מספרות לי שאני חייבת לצפות במופע הסטנדאפ של רביטל ויטלזון יעקבס. בשעות הערב אני בעיקר רוצה ללכת לישון, לא באמת יש בי את הכוח לצאת לאנשהו אבל ההתעקשות הייתה גדולה. לשמחתי הרבה הייתה הופעה בפתח תקווה, קל”ב. וניצלתי את ההזדמנות לצאת עם חברה. הבעיה: כל הכרטיסים אזלו תוך ימים ספורים. בדרך לא דרך הצלחתי להשיג כרטיסים ואני רוצה לומר לכם שזו הייתה המתנה הכי טובה שהענקתי לעצמי בשנים האחרונות. במשך שעה וקצת, התגלגלתי מצחוק והשמעתי קולות שלא ידעתי שיכולים לצאת ממני אבל לא יכולתי להתאפק. היא כל כך מצחיקה! כל מי שיש לו ילדים חייב ללכת לראות אותה. חזרתי הביתה בהיי כל כך גדול שקיבלתי כוח לכל החודש. אל תהיו כמוני, תזמינו כרטיסים מראש, אתם תגידו לי תודה. אלו התאריכים הקרובים באזור המרכז, אפשר למצוא תאריכים נוספים בכל רחבי הארץ בעמוד הפייסבוק “רביטל ויטלזון יעקבס סטנדאפ”:
23.10 יום רביעי, צוותא ת”א.
24.10 יום חמישי, היכל התרבות נס ציונה.
31.10 יום חמישי, המשכן לאמנויות רעננה.
7.11 יום חמישי, משכן אמנויות הבמה שוהם.
9.11 מוצ”ש, יהלום ר”ג.
סטטוס לשבת: אז ממה פורשים?
אני: אבישי, אי אפשר הכל, גם חלילית, גם מקהלה, גם קונסרבטוריון, גם כדורגל, גם צופים. צריך לפרוש ממשהו.
אבישי: אני מוכן לפרוש מהלימודים בבית ספר.
