בפברואר לפני שנתיים, התגלתה אצל אריאל עדי מרובקה, אי ספיקת הלב הכרונית, כתוצאה מווירוס שפגע בשרירי הלב שלה. במהלך השנתיים האלה חלה הידרדרות במצבה שלוש פעמים. בכל פעם בה הדרדר מצבה של אריאל, היא אושפזה כשהיא מורדמת ומונשמת למספר שבועות. בכל אחת מהפעמים היו הרופאים פסימיים לגבי סיכויי ההתאוששות שלה והמשפחה התבקשה להיפרד ממנה ושמעה את המשפט – "היא לא תשרוד את הלילה".
אבל בשנה האחרונה מצבה של אריאל עדי השתפר במקצת. היא עדיין סובלת מאי ספיקת לב אבל לוקחת בקביעות קוקטייל תרופות ששומר על הלב שלה. המשפחה ואריאל למדו לחיות עם המחלה ומקווים שהמצב לא יחמיר ויהיה יציב, כך שאריאל לא תצטרך לעבור ניתוח לב. "עד שהתגלה אצל אריאל הווירוס הכל היה בסדר", אומרת האם רחל מרובקה. היא מספרת שאריאל הגיעה לעולם אחרי חמש שנים של טיפולים לא קלים. "אריאל היא סוג של נס שכל פעם אנחנו מודים עליו, היא ילדה מיוחדת במינה, שובת לב וחכמה בצורה בלתי רגילה", אומרת רחל.
"המצב של אריאל טוב יותר, כי עבר זמן ולאט לאט המצב שלה התייצב", מספרת האם על מצבה של בתה. "התרופות שומרות אותה מאוזנת ובחיים. עדיין יש אי ספיקת לב כרונית ולא באמת אפשר לדעת מה יהיה בעתיד".
רחל ושמחי מרובקה עברו לפתח תקוה מהיישוב רחלים לפני כשנה וחצי, על מנת להיות קרובים לבית החולים שניידר בו מטופלת אריאל. "היא לוקחת שלוש פעמים ביום קוקטייל של תרופות ונראה שתמיד תצטרך לקחת אותן", אומרת האם, "אנחנו נמצאים בביקורות בבית החולים באופן שוטף, במכון הלב ונוירולוגיה, עושים טיפולים של רפואה משלימה ובעיקר נמצאים עם היד על הדופק. תמיד יש לנו פחד מהרעה של המצב וכל מחלה הכי קטנה מקפיצה אותנו לרופא או למיון שניידר".
רוצים להישאר מעודכנים?
מה הערכת הרופאים? היא תצטרך לעבור השתלת לב?
"יש סיכוי גדול שלא, מאחר וכרגע המצב שלה טוב יותר. זה לא אומר שהיא בריאה, כמו כל ילד חולה לב היא אף פעם לא תהיה בריאה, אבל אנחנו מקווים שהמצב יישאר כמו שהוא. אני לא מקרבת אותה אף פעם לילדים שהם חולים ומצוננים, אבל היום היא יכולה להיות בקרב ילדים, מה שלא היה בשנה שעברה, אז היא הייתה צריכה להתרחק מקרבת ילדים. השנה היא בגן קטן של 12 ילדים והיא מאוד פורחת. לאט לאט מערכת החיסון שלה התחזקה, אמנם הלב לא בריא, אבל הוא יציב וזה נותן את הכוח לשרוד הרבה יותר בקלות".
בינתיים, בבית משפחת מרובקה מנסים לשרוד את החיים. בימים אלה פרסמה האם רחל פוסט ובו היא מספרת שהיא המפרנסת במשפחה לאור מצב משפחתי מורכב. רחל מבהירה שהיא לא מבקשת תרומות, אלא את עזרת הציבור ובעיקר הנשים, בכך שיבואו לעשות אצלה לק ג'ל. "אנחנו מנסים להשתקם מתקופה לא פשוטה", היא אומרת, אני עובדת בבוקר במשרד שיווק בחצי משרה בזמן שאריאל בגן, בצהריים היא חוזרת מהגן כי אני לא שולחת אותה לצהרון ובערב אני עובדת בלק ג'ל".
בדצמבר חגגה אריאל שלוש, על אף שלא חשבו שהיא תגיע לגיל שנתיים. רחל האם מגדירה אותה שורדת אמיתית. "כל לילה שביקשו מאיתנו להיפרד ממנה, היא נאחזה בחיים וכך גם אני, אני החלטתי שאני אוספת את עצמי ומתחילה להסתכל על החיים מנקודת מבט חיובית. יש רגעים לא פשוטים והתמודדויות לא פשוטות אבל אנחנו שורדים ונאחזים בחיים ומשתדלים לראות רוב הזמן את החצי כוס המלאה".
אפשר למצוא את רחל בפייסבוק- Rachel baram mruvka
