מאי ויסמן פרץ בת העשר, זקוקה בדחיפות לצינור פלסטיק אשר מתחבר למכונת ההנשמה שלה. לאור התפשטות מגיפת הקורונה בסין נפגע ייצור הצינור ונוצר מחסור קריטי של החלק הזה בעולם. ללא החלק הזה, מאי לא יכולה להיעזר במכונת ההנשמה השימוש בה קריטי עבורה.
אמה של מאי, שרון ויסמן, פרסמה פוסט ובו היא כתבה שהם זקוקים לכ-3,000 יחידות על מנת שיהיו רגועים ולא תלויים בחסדם של אנשים אחרים. "הכמות הזו, היא לא רק עבור מאי, אלא עבורה ועבור משפחות נוספות שנמצאות במצב שלנו", מסבירה שרון. "העליתי פוסט ובעקבותיו קיבלתי המון פנויות מאנשים. יש רצון גדול לעזור, גם מאנשים שניסו לבדוק האם אפשר לייצר את החלק מפלסטיק או סיליקון פה בארץ והבנו שעלויות הייצור הולכות להיות מטורפות וזה לא משהו ריאלי".
שרון מסבירה שכרגע נבדקת אפשרות לייבא את החלק מאירופה, אך שם העלות גבוהה יותר מאשר בסין. "מי שמספק לנו את החלק זה קופת החולים שלנו ואין לנו אליהם שום תלונה, הם עושים את כל המאמצים לראות מה כן ניתן לעשות ואיך לדאוג לילדים, אך כרגע הם אמרו לנו שיש מלאי מצומצם שצריך להתחלק בין הרבה חולים".
החלק שמאי זקוקה לו על מנת שתוכל לנשום. צילום פרטי
שרון מסבירה שעל מנת לשמור על היגיינה מומלץ להחליף את החלק הזה מידי יום. "הציעו לנו לנסות ולנקות את החלק הזה, אבל לא ניתן לנקות ולחטא את זה ב-100 אחוז במיוחד כשמאי מקוררת ומצוננת. בשלב הזה אספו לנו מספר יחידות ובדרך לא דרך הצלחנו להביא עוד קצת, שזה אמור להספיק לנו לתקופה הקרובה. אנחנו מקוששים מכאן ומכאן ומעבירים בינינו בתוך הקהילה, ברגע ששומעים על משפחה שחסר לה, מנסים לדאוג להם. אנחנו לא מאשימים אף אחד, אבל בגלל שהייצור בסין נפסק אנחנו בבעיה וחייבים להגיע לפתרון חלופי. הבנו שהקופות עובדות על כך ומקווים שנקבל תשובות בעתיד הקרוב".
כנסו כאן לקרוא את הכתבה הקודמת על מאי ולצפות בה משחקת עם אחיה
התסמונת ממנה סובלת מאי נקראת תסמונת CCHS. בכל העולם יש כ־1,200 חולים, ובישראל כ־20 חולים. תסמונת CCHS ובשמה הנוסף "קללת אונדין" היא תסמונת נדירה וקשה ביותר אשר מתבטאת בעיקר בכך שהחולים בה מפסיקים לנשום בשנתם. חלק מחולי CCHS מתקשים לנשום גם בזמן שהם ערים ותלויים בהנשמה מלאכותית 24 שעות ביממה. מרבית החולים מונשמים באופן פולשני ונאלצים לעבור בהיותם תינוקות בני מספר שבועות בלבד ניתוח פיום קנה בשם "טרכאוסטומיה". מדובר בתסמונת מסוכנת ביותר, שכן ללא חיבור למכונת הנשמה מלאכותית, אין לחולים בה סיכוי לשרוד. כל שינה, ואפילו התנומה הקטנה ביותר ללא הנשמה מלאכותית עלולה להוביל למות החולה. עבור ילדים ומבוגרים החולים ב- CCHS, הישרדות משמעותה להיות תלוי בהנשמה מלאכותית כל ימי חייהם. מחלת השפעת והצינון הקל ביותר עלולים להיות מסכני חיים עבורם ופעילויות מהנות ופשוטות כמו טיול שנתי, מסיבת פיג'מות, ונמנום ברכב במהלך נסיעה הם רק חלק מהפעולות שעבור החולים הן בלתי אפשריות.
האם שרון מציינת: "מאי מחוברת רוב שעות היממה, מנתקים אותה בזמן שיעורים פעילים כמו ספורט ומחול ומהרגע שהיא מגיעה הביתה, היא מתחברת למכונה. ואם היא טיפה חולה, אז זה 24/7.
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
תגובות