בראש השנה, לפני כמעט שבע שנים, קיבלנו את הבשורה שהבן שלנו, שהיה אז בן שנתיים וחצי, נמצא על הרצף האוטיסטי. זה היה הלם גדול עבורי ועבור בעלי. אז לא ידעתי את מה שאני יודעת היום, שהחיים שהיו לי לפי הבשורה נגמרו, ופרק חדש לגמרי עומד להתחיל.
אני לא יודעת איך אפשר להסביר את זה למישהו מבחוץ, אבל כל מה שהאמנתי בעבר שיגרום לי אושר, כבר לא היה נכון. כל מערכת הציפיות שלי מהחיים השתנתה. ידעתי שאני יוצאת למלחמה, המלחמה למען השפיות של המשפחה שלי, מלחמה על האושר של הבן שלי והשילוב שלו בחברה, לצד הקושי, מלחמה בסטיגמות איומות, מלחמה בבירוקרטיה כשמנסים לממש זכויות ומלחמה נגד כל מה שעתיד לנחות עלי בלי שאדע על כך מראש.
את הכוח שאבתי מבעלי, אבל גם מפגישות שקיימתי עם הורים אחרים שנמצאים באותה סירה. שמתי לב שלפעמים, במצבים מסוימים, אחרי לידתו של ילד בעל צרכים מיוחדים, ההורים מקבלים כוחות מטורפים שיכולים להאיר באור גדול את כל העולם, ואת הכוחות האלו הם מנצלים לטובת הכלל ולא בהכרח רק למען הילד הפרטי שלהם. נפגשתי עם הורים שמגדלים ילדים במצבים קשים מאוד ועדיין החיוך לא מש מפניהם, הם מסרבים להיכנע לגזרת הגורל וממציאים את עצמם מחדש.
אחד האנשים המדהימים, והמופלאים שיצא לי להכיר הוא הרב יוסי מונק, מייסד ויו"ר ההנהלה של עמותת 'עת לעשות'.
יוסי היה מנהל בישיבת בני עקיבא בנתניה. עיקר עיסוקו היה בתחום החינוך וכך גם אשתו שעבדה כמורה. שניהם פעלו בתחום הציבורי להקמת בית ספר תורני בנתניה, וציפו לילדם הרביעי, חייהם התנהלו על מי מנוחות עד לידתו של בועז.
בועז נולד בשנת 1995. עד רגע הלידה הכל היה רגיל ותקין לחלוטין. אבל הלידה הסתבכה, העובר היה במצוקה נשימתית. הסיבוך יצר אצלו נזק מוחי בדרגה גבוהה מאוד שגרמה לו לחוסר תפקוד מוטורי, שכלי, ובכלל בכל תחום.
בועז לא מדבר, ניזון בגסטרו דרך הקיבה, לא לומד.
"הדבר היחיד שבועז עושה, וזה הרבה מבחינתנו, הוא מחייך חיוך רחב כשטוב לו ונעים לו וזה משהו שמחזק אותו וגם אותנו", מסביר יוסי מונק.
יוסי ואשתו התמודדו עם קשיים רבים מרגע הלידה. בהתחלה עיקר הקושי היה הבכי של בועז שלא הפסיק לרגע וגרם להם לחוסר רב בשינה. הוא לא יכול היה לינוק או למצוץ כבר מגיל צעיר וכל הטיפול סביבו הפך לקושי שצריך להתגבר עליו. כמובן שיש גם את הקושי המשפחתי, של הירתמות לטובת הילד האחד על חשבון יתר הילדים. "התגברנו על הקושי הזה רק בזכות המשפחה הקרובה", אומר יוסי.
# # #
אני זוכרת שכשאני גיליתי שהילד שלי שונה, עיקר המחשבות היו עליו ועל המשפחה שלנו. איך אנחנו אמורים להתמודד עם כל הקשיים, איך אנחנו נשרוד את החיים האלו. איך אנחנו מתחילים לבנות את החיים שלנו לצד הקשיים והאתגרים ומנסים למרות הכל להיות משפחה שמחה ומתפקדת. המילה "אנחנו" חזרה עשרות פעמים בשיחות שלי עם בעלי וחברות לצד המילה "אני". אני כאמא, הפכתי לאישה שמרוכזת מאוד בעצמה ובילד שלה. אצל יוסי, הדברים היו קצת אחרים. מהקושי האישי שלו, מהעצב, הכעס וההתמודדות היומיומית, הוקם מפעל חיים שעוזר למשפחות רבות.
"בשנים הראשונות" הוא מספר לי, "בנראות, בועז היה נראה כילד רגיל. המראה החיצוני והמעוות שלו התחיל רק בגיל עשר, כך שלא הייתה בעיה להוציא אותו החוצה. עיקר הקושי היה היכולת הפיזית שלו. הוא לא יכול היה להשתתף בפעילויות כמו כולם, הוא היה יוצא ונכנס מבתי חולים בעקבות סיבוכים של דלקת ריאות ופרכוסים. לאחר ההתארגנות של השנים הראשונות, שמנו לב, אשתי ואני, ובכלל בני הבית שבועז, עם הקושי, מביא לנו גם מידות ויכולות חיוביות ומכניס לנו לתוך החיים גם הרבה אור. בזכותו למשל פיתחנו יכולת להתבונן עמוק על דברים, הפכנו לסבלניים, גילינו מה היא נתינה ללא תמורה. הוא העצים לנו את הזוגיות ואת המשפחתיות. באותו שלב הבנו שבועז פועל איתנו 'הפוך על הפוך', הוא מביא לנו אורות עצומים לחיים שלנו, ובהיכרותנו עם חלק לא קטן בקהילת המשפחות של הילדים המיוחדים, שעדיין די תקועים בחלק הקשה והסיזיפי של גידול של ילד מיוחד, נדרנו נדר להביא את האורות שאנחנו קיבלנו מהילד המיוחד שלנו, לקהילה כולה. כך נולדה עמותת 'עת לעשות'. עמותה שמחבקת את הילדים המיוחדים ממקום של ראיית הילד המיוחד כנכס ולא כנטל, וזאת באמצעות פעילות ענפה לאורך השנה, על ידי מאות בני נוער, שמגיעים מכל המגזרים בחברה הישראלית, ויוצרים חברות ושותפות עם הילדים המיוחדים, בפעילות מאוד מגוונת".
# # #
כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים חייב לאמץ בשלב כלשהו בחייו את דרך החיים הזו, שהילד שלו הוא לא נטל. ככל שההורים מגיעים להבנה הזו מהר יותר, כך ייטב להם, אבל הדרך לתובנה הזו ארוכה מאוד ולפעמים אורכת שנים. לי אישית זה לקח בערך שנתיים. קודם הבנתי שאני כאמא לא המרכז של הסיפור, והבן שלי הוא החשוב, אחר כך הבנתי שחיים רק פעם אחת ואלו החיים שקיבלתי. אי אפשר להמשיך להתבוסס בצער ובעצב. החיים ממשיכים. הילד שלי חייב להיות מאושר ובעלי ואני אחראים על האושר שלו. גם הכעס על העולם עבר בשלב מסוים.
אני זוכרת ששאלתי את יוסי, איך הוא כאדם דתי קיבל את הבשורה הזו. האם הוא כעס על אלוהים?
"כעס לא היה שם, אבל היה רצון להבין", הוא ענה. "היו שאלות, הייתה חוסר הסכמה וסוג של אמירה כמו 'מה אלוקים רוצה ממני?', מובן שבמהלך השנים, אם הופעתם של האורות הגדולים שבועז מביא לחיים שלנו כמשפחה וקהילה, אנחנו מבינים שהקב"ה העניק לנו מתנה אדירה, נשמה גדולה מאוד, עם מעטפת מורכבת, והמתנה הזאת שינתה ומשנה את חיינו לטובה, בהרבה עוצמה, שמחה, אמונה, ותודה רבה לאלוקים על המתנה הגדולה הזאת".
הסיבה שאני מספרת לכם את הסיפור על יוסי, היא מאחר ובתאריכים 14-13 לחודש מרץ, עמותת "עת לעשות" תקיים קמפיין וגיוס המונים יוצא דופן. מטרת הקמפיין הינה גיוס משאבים ותרומות חדשות עבור הרחבת פעילות העמותה למען ילדים ובני נוער עם צרכים מיוחדים ובני משפחותיהם. הקמפיין מבוסס על הכפלה, כלומר על כל שקל שייתרם מהציבור הפרטי, שותפי הקמפיין יתרמו את אותו הסכום מכיסם. תרמתם מאה שקלים? התרומה שלכם למעשה שווה מאתיים שקלים.
מטרת העמותה היא להוציא את המשפחות המיוחדות ממעגל הבדידות. לאפשר למשפחה פסק זמן לאוורור, שלווה ורגיעה משגרת הטיפולים סביב השעון. להקל את מצוקת המשפחות שנקלעו למשברים בחייהם בעקבות לידת הילד המיוחד, את חיזוק התא המשפחתי , תוך העצמת המוגבל כחלק מהמשפחה ורתימת בני נוער ומתנדבים לעשייה ותרומה בקהילה.
תזכרו את התאריכים 14-13 למרץ – כתבו "עת לעשות תרומה" בגוגל. כל תרומה מוכפלת, כל תרומה משפיעה!
לתרומה ניתן להיכנס כאן
סטטוס לשבת: כדי שתהיי עסוקה במטבח
אבישי ומאירה
אבישי: לארוחת ערב אני רוצה לאכול פסטה, ואחר כך, חביתה, ואחר כך פיתה, ואחר כך טוסט, ואחר כך פיצה, ואחר כך פנקייק ואחר כך…
אני: מה? אתה עד כדי כך רעב?
אבישי: לא. אני פשוט מנסה להעסיק אותך כי לא בא לי ללכת לישון מוקדם.
