"אני עושה זאת כשליחות כדי לעזור להורים ולילדים אחרים, עזרה שלצערי אני לא זכיתי לה כשנועה נולדה", כך אומרת איילת שר מפתח תקוה, המתנדבת בעמותת "שפת הלב", עמותה אשר מסייעת למשפחות שילדיהן נולדו עם חך או שפה שסועים.
נועה שר בת ה-12 מסיימת בימים אלו כיתה ו'. היא השלישית מבין ארבעת ילדיהם של איילת ואבי. היא נולדה לאחר הריון תקין, אבל כבר בחדר הלידה איילת הבחינה שמשהו לא כשורה: "ניסיתי להניק אותה ולא הצלחתי ותוך זמן קצר הודיעו לי שנועה נולדה עם חך שסוע. לא ידענו בכלל מה זה אומר והיינו צריכים ללמוד הכל לבד. ההתחלה הייתה קשה מאוד. הסבירו לי שאני לא אוכל להניק. היו שבועות של בכי שהיו מלווים גם בדלקות באוזניים ושאיפה של חלב לריאות".
נועה שר. צילום נתנאל כהן
שבועות מאתגרים עברו על המשפחה הצעירה. הם לא ידעו למי לפנות על מנת לקבל עזרה, כל האכלה מבקבוק מיוחד נמשכה מעל שעה וחצי, הימים והלילות היו מלאים בבכי, של נועה ושל הוריה גם יחד. חודש וחצי לאחר הלידה הגיעו ההורים למרפאת חך שסוע במרכז רפואי מאיר והחלו בסדרת טיפולים אינטנסיביים שכללו ניתוח לתיקון החך שעברה נועה בגיל שנה וחצי, טיפולי קלינאות תקשורת, טיפולים רגשיים ועוד.
נועה שר בבת המצווה עם הוריה, איילת ואבי. צילום שרון חן
בשנים הראשונות לחייה של נועה נאלצו בני המשפחה להתמודד לבד, אבל השינוי הגיע כאשר נועה הייתה בת 6. איילת משחזרת: "אז שמעתי על עמותת 'שפת הלב' ויצרתי איתם קשר ולאט לאט התחלנו לקבל מהם עזרה כמו המון משפחות אחרות".
העמותה, שהוקמה בשנת 2014, נותנת מענה ליותר מאלף משפחות שילדיהן סובלים מחך או שפה שסועים. העמותה מנגישה מידע אודות חך או שפה שסועים בשפה העברית ובאמצעים דיגיטליים ומודפסים, מפעילה פורום תמיכה וייעוץ וירטואלי, ליווי ותמיכה רגשית וסוציאלית במשפחות, סבסוד ציוד רפואי כגון ציוד האכלה וטיפול ייעודי, סבסוד שירותים רפואיים פרטיים, שליחת ערכות תמיכה ואהבה ליולדות, ייזום כנסים רפואיים מקצועיים המיועדים לסגל הרפואי בארץ וימי עיון מיוחדים למשפחות ופעילות לקידום המודעות בציבור לנושא של שסעי חך או שפה בישראל.
נועה שר התינוקת עם בקבוק מיוחד
כמי שנעזרה בשירותי העמותה הפכה איילת למתנדבת בעמותה והכל על מנת לעזור למשפחות אחרות: "התחלתי להתנדב בהדרכת אמהות כיצד להשתמש בבקבוק המיוחד להאכיל את התינוק שנולד עם חך או שפה שסועים. מאחר שאנגלית זאת שפת אם שלי אני עוזרת בתרגום ובקשר בין משפחות בארץ לרופאים מחו"ל. העמותה עוזרת למשפחות רבות, אם זה בעניינים בירוקרטיים, השתלמויות, ימי גיבוש, כנסים מקצועיים וגם בדברים שהם אקסטרה כמו ימי כיף, חוגי העשרה ועוד הרבה דברים. לנועה יש חברות מפעילויות של העמותה".
איילת, ספרי לנו בקצרה על התהליך שעברה נועה בשנים האחרונות.
"יש נטייה לחשוב שאחרי הניתוח שהילדים עוברים אז הכל מאחוריהם, אבל לצערי זה ממש לא כך. יש ילדים שצריכים השתלת עצם. למזלי, נועה לא ביניהם ולא הייתה זקוקה. נועה הייתה זקוקה לטיפולים רבים אצל קלינאית תקשורת, שאין הרבה כאלו בארץ שמתמחות בטיפולים לילדים הסובלים מהבעיה הזאת. לאחרונה נועה החלה טיפול אורתודנטי והוא מורכב יותר אצלה מאשר אצל ילדים אחרים. כמו כן, היא סבלה מדלקות אוזניים רבות. אנחנו עדיין לא יודעים איזו השפעה תהיה בעתיד. הדרך אמנם לא הייתה קלה, אבל לאט לאט ובנחישות נועה התקדמה ובמסיבת בת המצווה שהתקיימה לפני כחודש היא עמדה מול הקהל ונשאה נאום שבו סיפרה על הדרך שעברה. זה היה רגע מאוד מרגש מבחינתנו".
מה ההתנדבות נותנת לך?
"אני מתנדבת כדי להקל על משפחות אחרות שעוברות את הסבל שאנחנו עברנו לבד. חשוב לי גם להסביר להורים שהילדים שלהם יהיו בסדר וישתלבו במערכת החינוך הרגילה כמו שנועה השתלבה. אני מראה להורים סרטונים ותמונות של נועה שהייתה קטנה ואיפה היא היום וזה נותן להם המון תקוה".
רוצים להישאר מעודכנים?
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
"זה עשוי לעורר בהלה, אך חשוב לדעת כי תינוקות אלו יכולים לחיות חיים תקינים לחלוטין"
"אחד מכל 700 תינוקות בישראל נולד עם שסע של השפה או החך", מסביר ד"ר יניב אבנר, מנהל שירות אף אוזן גרון ילדים ומנהל המרכז הרב מקצועי לילדים עם חך ושפה שסועים במרכז רפואי מאיר. ד"ר אבנר: "מום זה, שמרבית מההורים אינם מודעים לקיומו, עשוי לעורר בהלה בקרב ההורים, אך חשוב לדעת כי תינוקות אלו יכולים לחיות חיים תקינים לחלוטין וישנה חשיבות לליווי ההורים כבר מהתחלה על מנת להראות להם שניתן לטפל בתינוק וכי הוא ימשיך לחיות את חייו בצורה תקינה הן מבחינה תפקודית והן מבחינה אסתטית", הוא מדגיש.
ד"ר יניב אבנר, צילום רמי זרנגר
במרכז הרב מקצועי לילדים עם חך ושפה שסועים במאיר מטופלים תינוקות וילדים שנולדים עם בעיות כגון אלה. חלק מהמקרים הם עיוותים של רקמה רכה, כמו שסע בשפה ובחך, וחלקם הם עיוותים בעצמות הפנים, דבר שמצריך ניתוחים לאורך כל שלבי הגדילה. "שפה שסועה עלולה ליצור בעיות בשיניים ובלסת", מסביר ד"ר אבנר. לדוגמא, אם המום מופיע ברכס החניכיים, שדרכו בוקעות השיניים, יש בפועל חסר של עצם במקום, דבר שיגרום לבעיה בבקיעת השיניים, לחסר של שיניים או עיוות שלהן. בנוסף, יש חוסר איזון בין הצדדים של הלסת מצידי השסע. בכל הקשור לחך שסוע, מום זה מאופיין בבעיות בדיבור, בבליעה, ביניקה ובבעיות אוזניים. במקרים כאלה הדיבור הופך לא ברור, יש חוסר יכולת לינוק ועלולות להתפתח בעיות בליעה, שחלקן נובעות מכניסה של מזון לחלל האף במקום לוושט", הוא מתאר.
ד"ר אבנר מסביר כי מומים בחך ובשפה נוצרים בין השבוע השביעי לעשירי להיריון. "בחלק מהמקרים מדובר במום גנטי, חלק מסינדרום, המלווה בעוד מומים, ובמקרים אחרים המום הוא בודד. מומים אלה מערבים מספר מערכות בפנים ובלוע ולכן צוות המרכז הינו רב תחומי ומשלב אנשי מקצוע מתחומים רלוונטיים וכולל רופא אף אוזן גרון, מנתח פה ולסת, פלסטיקאי, אורתודונט, רופאת שיניים לילדים, גנטיקאי, קלינאית תקשורת, מטפלת בריפוי בעיסוק, תזונאית, מומחית לשמיעה, עובדת סוציאלית ומרכזת קשר עם המשפחות"
הליווי שמעניק המרכז להורים מתחיל כאשר עולה החשד למום כבר במהלך ההיריון. "האם מופנית למרפאה לייעוץ ואם הבחינה שלנו מאששת כי מדובר במום, אנו מסבירים לאם את כל מה שעליה לדעת ועוזרים לה להתכונן ללידה", מסביר ד"ר אבנר. "לאחר הלידה, גם במקרים בהם לא היה ידוע על המום מראש, צוות של המרפאה בודק את התינוק ומדריך את האם כיצד להזין אותו. מנקודה זו והלאה מקבל התינוק טיפול הנמשך עד לשלהי גיל ההתבגרות. כאשר מדובר בשפה שסועה, מתאימים לתינוק בשבוע הראשון מתקן מיוחד לפה כדי לשפר את השסע ומתכוננים לניתוח שמתקיים בגיל 3-4 חודשים. כאשר מדובר בחך שסוע, האם מודרכת כיצד להזין את התינוק בבקבוק מיוחד וניתוח הכולל גם טיפול באוזניים נערך לקראת גיל שנה".
ד"ר אבנר מוסיף: "בגיל ארבע לערך, במידה והדיבור לא תקין לחלוטין, כפי שקורה בקרב 25% מהילדים שעברו את הניתוח הראשון, נעשה ניתוח נוסף לתיקון שסתום החך. בעת הצורך בגיל שבע, מתבצע גם טיפול אורתודנטי ובגיל תשע עוברים ילדים שנולדו עם שסע ברכס החניכיים ניתוח להשתלת עצם, כדאי לאפשר בקיעה תקינה של השן במקום. בגיל 17, אם עדיין קיימת בעיה אסתטית, מבוצע תיקון סופי של האף והשפה על ידי כירורג פלסטי. חשוב לדעת כי כל הטיפולים הללו, כולל הטיפול האורתודנטי כלולים בסל הבריאות".
